Programa Sobrevivir: Guía de Preguntas Básicas para nuestras primeras entrevistas médicas

* Hace un momento, me he topado con ésta guía, por favor, nada cuesta difundirla y puede ayudar a salvar muchas vidas, he hecho copy+paste de la información, para no omitir involuntariamente ningún dato. IY *

Programa Sobrevivir, Guía de Preguntas Básicas para nuestras primeras entrevistas médicas

PRESENTACIÓN

Esta guía de preguntas básicas del Programa Sobrevivir tiene como objetivo orientar a las madres y familias en las primeras consultas con los médicos tratantes, de manera tal que podamos obtener la mayor cantidad de información acerca de la evolución de nuestro hijo o hija en tratamiento contra el cáncer infantil. Esta guía tiene preguntas para madres de niños y niñas, con las particularidades de cada uno según su sexo. Aunque las diferencias son muy sutiles entre una y otra, cada uno tiene particularidades que quisimos tomar en consideración.

Esperamos sea de utilidad.

Querida mamá:

Sabemos que este momento no es fácil.  Sin embargo, una de las mejores cosas que podemos hacer las madres de un niño que ha sido diagnosticado con cáncer es tener información. Mientras mayor claridad tengamos acerca del proceso que vivirá nuestro hijo, será más fácil contribuir que todo salga bien.  También si tenemos información, podemos ser un puente entre todo lo que nos dicen los médicos y enfermeras y las ideas y los pensamientos de nuestro hijo. Cuando ellos saben que entendemos lo que les sucede, se sienten más confiados y colaboran más en el proceso.

A esta guía,  podemos agregarle todas las preguntas que tengamos y aunque nos parezca que algunas preguntas pueden ser tontas, tenemos que hacerlas porque de ese conocimiento depende la vida de nuestro hijo. Puedes usar esta guía en cualquier entrevista que tengas con los médicos, enfermeras o con otros especialistas que estén encargados del tratamiento de tu hijo. Y recuerda: no dejes de preguntar nada que te inquiete. La información es clave.

 

¡Mucha suerte!

PARA NIÑAS:

1. ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hija? 

2. ¿En qué fase se encuentra el cáncer? 

3. ¿Cuál es exactamente su estado de salud en este momento? 

4. ¿Cuál es el tratamiento estipulado en estos casos? (¿quimioterapia, radioterapia, cirugía, todos los anteriores, otros? 

5. ¿Cuáles son los medicamentos y tratamientos que deberá recibir?

6. ¿Puede darme una guía del protocolo de atención que recibirá mi hija? 

7. ¿Qué tiempo aproximadamente durará el tratamiento completo? 

8. ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a corto plazo? ¿Perderá el cabello? ¿Tendrá nauseas, vómitos u otras manifestaciones físicas? 

9. ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a largo plazo? ¿Quedará infértil, perderá algún miembro u órgano, le quedarán cicatrices? 

10. ¿El tratamiento afectará su crecimiento o desarrollo? ¿Dejará de crecer? 

11.  ¿La niña recibirá su tratamiento de quimioterapia hospitalizado o ambulatorio? 

12. ¿Cuáles son los cuidados que debe tener la niña después de recibir su quimioterapia? 

13. ¿Cuándo la niña deberá usar tapabocas? 

14. ¿Cuándo debo hacerle análisis de sangre?

15. ¿Por qué es importante que le haga análisis de sangre? 

16. ¿La niña puede recibir visitas? 

17. ¿La niña puede continuar yendo al colegio?

18.  ¿La niña debe cambiar su alimentación? 

19.  ¿La niña puede correr, jugar o hacer actividad física? 

20. ¿Qué debo hacer si la niña vomita? 

21. ¿Qué debo hacer si la niña sangra? 

22. ¿Qué debo hacer si la niña tiene dolor? 

23. ¿Qué medicamentos puedo suministrarle a la niña si tiene dolor?

24. ¿Si ocurre una emergencia y la niña está en casa, dónde lo puedo localizar? 

25. ¿Existe algún programa de apoyo psicológico para las madres, padres o familiares en el hospital? 

26. ¿Cuál es el porcentaje de éxito (sobrevivencia) que tiene este tratamiento para mi hija? 

27. ¿Qué pasa si la niña se desarrolla o tiene la menstruación durante el tratamiento? 

28. ¿Existe algún lugar en el hospital o una ONG que done pelucas para niñas o adolescentes? 

29. ¿Qué costo tendrá el tratamiento completo? 

30. ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda canalizar ayudas económicas?

31. ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda conseguir insumos, prótesis u otro material que la niña pueda requerir en su tratamiento o después de este?

 

PARA NIÑOS:

1. ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo? 

2.  ¿En qué fase se encuentra el cáncer? 

3.  ¿Cuál es exactamente su estado de salud en este momento? 

4. ¿Cuál es el tratamiento estipulado en estos casos? (¿quimioterapia, radioterapia, cirugía, todos los anteriores, otros? 

5. ¿Cuáles son los medicamentos y tratamientos que deberá recibir? 

6. ¿Puede darme una guía del protocolo de atención que recibirá mi hijo? 

7. ¿Qué tiempo aproximadamente durará el tratamiento completo? 

8. ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a corto plazo? ¿Perderá el cabello? ¿Tendrá nauseas, vómitos u otras manifestaciones físicas? 

9. ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a largo plazo? ¿Perderá algún órgano, le quedarán cicatrices, quedará infértil? 

10. ¿El tratamiento afectará su crecimiento o desarrollo? ¿Dejará de crecer? 

11. ¿El niño recibirá su tratamiento de quimioterapia hospitalizado o ambulatorio? 

12. ¿Cuáles son los cuidados que debe tener el niño después de recibir su quimioterapia? 

13. ¿Cuándo el niño deberá usar tapabocas? 

14. ¿Cuándo debo hacerle análisis de sangre? 

15. ¿Por qué es importante que le haga análisis de sangre?

16. ¿El niño puede recibir visitas? 

17. ¿El niño puede continuar yendo al colegio?

18. ¿El niño debe cambiar su alimentación? 

19. ¿El niño puede correr, jugar o hacer actividad física?

20. ¿Qué debo hacer si el niño vomita? 

21. ¿Qué debo hacer si el niño sangra?

22. ¿Qué debo hacer si el niño tiene dolor? 

23. ¿Qué medicamentos puedo suministrarle al niño si tiene dolor? 

24. ¿Si ocurre una emergencia y el niño está en casa, dónde lo puedo localizar? 

25. ¿Existe algún programa de apoyo psicológico para las madres, padres o familiares en el hospital? 

26. ¿Cuál es el porcentaje de éxito (sobrevivencia) que tiene este tratamiento para mi hijo? 

27. ¿Qué costo tendrá el tratamiento completo? 

28. ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda canalizar ayudas económicas? 

29. ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda conseguir insumos, prótesis u otro material que la niña pueda requerir en su tratamiento o después de este? 

Benedicto XVI vs. Juan Pablo II

Sin duda, para México la visita de un Papa siempre ha sido y será motivo de controversia.

Para muchos la visita de S.S.Benedicto XVI es una ocasión de fiesta, de júbilo, de fe, he leído de muchas personas que en un acto impresionante de devoción han dejado todo y han ido a buscar cualquier refugio para pasar días y noches en Guanajuato con la esperanza de verlo aunque sea solo un par de segundos; sin embargo, para otros es entre un acto de pre-campaña política del PAN, es una "burla" ya que le han hecho todo un espectáculo mediático y bueno, ni qué decir del mensaje que hace un instante ha dirigido a los niños de México, pero, no se ha entrevistado con los que fueron víctimas de pedofilia por Marcial Maciel.

Honestamente, no sé si aquellos que lo han marcado como un pedófilo más, saben que él, Benedicto XVI, ha apoyado muchas causas en contra de la pedofilia, ha excomulgado a muchos sacerdotes, ha investigado y procesado (de acuerdo a las Leyes de la Iglesia) a otros tantos. Se ha pronunciado en contra de quienes incurren y encubren tan ruin acto.

Con ésto, no quiero decir que estoy a favor de que venga y se gasten no se cuantos millones de pesos para la logística de la visita, que bien podrían ser aprovechados para ayudar a planes alimentarios, al campo por la sequía que ha azotado al norte y centro del país, de educación y hasta de protección civil después de los sismos de ésta semana.

Tampoco quiero declararme en contra de la Iglesia y de todo lo que venga de ella. Al final, una cosa si tengo clara, mi problema no es de fe, creo en Dios y su Iglesia y trato de ser buena católica (no tan practicante como debiera, lo reconozco), y si, lo acepto, he anticipado en cualquier cantidad de bromas sobre el sorprendente parecido que tiene con el Canciller Palpatine (a.k.a. Darth Sidious de Star Wars), pero lo que si me atrevo a criticar es a quienes manejan a la institución, o a la empresa, como muchos ya la definen.

Hace un rato, me hice una serie de preguntas que aun no logro responder:

Si después de todo lo que ha salido del escándalo de pederastia de los Legionarios de Cristo encabezados por Marcial Maciel, el encubrimiento del Vaticano debido a la gran amistad que tenía con Juan Pablo II... ¿Es justo comparar a Juan Pablo II con Benedicto XVI? ¿Sigo fiel a la imagen que tengo grabada en la mente cuando hace años vi solo un par de segundos a Juan Pablo II y me provocó hasta lágrimas de emoción? ¿Porque la incongruencia de lo que predican acerca de la humildad y sencillez y tienen una vida rodeada de lujos?

Sin duda es algo que tardaré en responderme, espero algún día encontrar la respuesta.

Noche Colonial ULSA 2012

Desde que tuve la fortuna de poder pertenecer a una estudiantina, recuerdo que la noche colonial más esperada, la mejor, a la que de cualquier forma había que ir, era la Noche Colonial de la Universidad La Salle.

Todas mis amigas y yo en esa época estábamos "total completa y absolutamente enamoradas" de alguno de los Tunos, del cual, quizá, ni su nombre supimos nunca y en dado caso de que llegáramos a platicar con él, bueno, el mundo en ése momento se detenía y la emoción nos duraba hasta el próximo año.

Creo que en las casas de todas era más que evidente el cambio de actitud que demostrábamos apenas anunciaban la fecha en la cual sería la Noche Colonial. Instantáneamente eramos más obedientes, estudiosas y bien portadas. Todo con tal de que no hubiera un pretexto para no dejarnos ir. Ya cuando llegaba el gran día, era como una pasarela. La sensación que vivíamos al momento de llegar era maravillosa, pasear por todos lados, luciendo la capa, los listones (que significan la experiencia dentro de una estudiantina), los botones, peinadas como para ir de fiesta y ya cuando eramos más grandes hasta maquilladas hasta el hecho de que a las que nunca nos ha gustado usar zapatos de tacón, los usábamos para vernos mejor.

Cuando mi mamá nos cambió de escuela a mi hermana y a mi y nos inscribió en la Universidad Motolinía nunca pensé que se lo iba a agradecer de por vida. Han pasado años y hoy tengo la fortuna de decir que de mis amigos más cercanos y queridos son ex-tunos de La Salle.

El sábado pasado fue la Noche Colonial de la Universidad La Salle. Al ser el 50 aniversario de la escuela, han hecho una serie de festejos y dentro de ellos está el evento del sábado 10 de marzo. Hasta aquí, puedo decir que llegué a pensar que se trataría de una noche colonial más y que era el mejor pretexto para ver a los amigos que no veo tan seguido, pero que en cuanto nos topáramos nos daríamos un gran abrazo lleno de cariño y nostalgia por los años pasados.

Al ser esta Noche Colonial parte del festejo de La Salle, se organizó un "Escenario Retro" y es ahí en donde comienza una gran aventura ya que convocaron a las Ex-Alumnas de la Universidad Motolinía, Ex-Encuentro, la Vieja Guardia y muchas estudiantinas más.

Todas estábamos vueltas locas entre la ilusión de vernos, volver a cantar juntas, escuchar los regaños de Chucho, recordar la letra de las canciones, fue sin lugar a dudas uno de los hechos más lindos que he tenido en la vida. Ponernos de acuerdo en las canciones, en el vestuario, tuve la fortuna de conocer a muchas chicas de generaciones diferentes a la mía, mandar a hacer una playera especial y al final hasta pulsera tenemos. El volver a portar la greca maravillosa de la Estudiantina de la Universidad Motolinía, no tengo duda alguna, ha sido de las mejores cosas que me han pasado.

Han pasado ya varios días y aún seguimos subiendo fotografías a Facebook, compartiendo la emoción.

Sólo puedo decir (una vez más) GRACIAS MAMÁ por habernos cambiado de escuela y de que haya sido al Motolinía.